Od kada su brojne organizacije uputile apel da se ublaži ograničenje kretanja tokom vanrednog stanja za decu i osobe sa autizmom, postavlja se pitanje o tome zašto je osobama sa poremećajem iz autističnog spektra znatno teže da se pridržavaju pravila i šta ovaj poremećaj znači, ali i šta sa sobom nosi. Zato nam je dr Tijana Antin Pavlović približila probleme sa kojima se sada dodatno suočavaju čitave porodice i objasnila zašto je važno da im država i društvo SADA omoguće drugačiji tretman.
Specijalista dečje i adolescentne psihijatrije sa dugogodišnjim iskustvom u radu sa autističnom decom dr Tijana Antin Pavlović kaže da tačan broj dece sa autizmom u Srbiji nije poznat, ali naglašava da je primetan trend rasta u Srbiji, kao i u celom svetu.
„Srbija trenutno nema završen registar osoba sa autizmom, pa ne možemo sa sigurnošću govoriti o tačnim ciframa, ali podaci Centra za kontrolu bolesti u SAD za 2016. godinu ukazuju da jedno od 54 dece u populaciji ima autizam, u odnosu na 2000. godinu, kada je taj odnos bio 1 : 150. Tri do četiri puta je češći kod dečaka. Prema statistikama organizacije „Autizam Evropa”, danas jedno od 100 dece ima autizam. Na osnovu mog dugogodišnjeg iskustva, mogu da kažem da ti odnosi važe i za Srbiju”, navodi dr Tijana Antin Pavlović.
Šta znači imati autizam?
Autizam je neurorazvojni poremećaj koji se javlja u ranom detinjstvu i traje ceo život: „Karakteriše ga deficit u socijalnoj komunikaciji i socijalnim interakcijama koji se ogleda u pojavi da se osoba sa autizmom, kada je pozovete imenom, neće odazvati ili će selektivno odreagovati i prići vam ako je nešto interesuje, takođe, ne gleda sagovornika u oči, ne ostvaruje adekvatne vršnjačke odnose… Komunikacija sa njima je otežana jer, u zavisnosti od stepena izraženosti simptoma, govor često nije dovoljno razvijen ili je razvijen u vidu jednostavnih kratkih rečenica da bi izrazili svoje potrebe, često ponavljaju reči sagovornika ili izgovaraju rečenice i fraze koje čuju putem reklama ili crtanih filmova i koje su uglavnom van konteksta date socijalne situacije… I razumevanje govora je otežano, razumeju konkretne jednostavne rečenice ili naloge iz neposrednog socijalnog okruženja, ne razumeju preneseno značenje, uzrok i posledicu, ne shvataju opasnost… Autizam karakterišu i stereotipni obrasci ponašanja koji su najupadljiviji u vidu tzv. motornih stereotipija, kao što je lepršanje rukama, ljuljanje tela (tzv. roking), vrtenje u krug, poskakivanje i sl., posebno kada su emotivno uzbuđeni.
Kako poštovanje rutina utiče na autistične osobe i koliko je važno omogućiti im njihovo nesmetano pridržavanje?
„Pored glavnih karakteristika autizma koje sam navela, ovo stanje ima još jednu značajnu odliku, a to je, možemo reći, jedno nefleksibilno i rigidno insistiranje na svakodnevnom pridržavanju određenih rutinama i rituala kao što je, na primer, tačan tajming dnevnih aktivnosti, odnosno kada se ustaje, obeduje, ide u školu, vrtić ili dnevni boravak, kada se šeta, kada se spava i sl. Mogu insistirati da uvek idu istim putem do određenog odredišta, da se igraju u tačno određenom parku, viđaju određene ljude itd. Zbog toga osobe sa autizmom veoma teško podnose trenutne mere izolacije i ograničeno kretanje jer im je, kao prvo, narušena dnevna rutina, ne idu u školu, vrtić ili dnevni boravak, ne mogu da izađu u šetnju u vreme kada su to obično radili… Ali što je najvažnije, oni ne razumeju zašto se sve to dešava, posebno osobe sa nižim intelektualnim funkcionisanjem, teško im je objasniti jer ne povezuju uzrok i posledicu, ne razumeju opasnost, roditelji pokušavaju da im objasne da se radi o nekom novom virusu, ali oni suštinski ne shvataju kako i na koji način COVID-19 može narušiti njihovo zdravlje i zašto ne mogu da izađu iz stana 48 sati. Rituali i rutine osobama sa autizmom daju sigurnost i izvesnost u svakodnevnom funkcionisanju, ali kada se poremete, dolazi do uznemirenja, napetosti, pojačanja motornih stereotipija, burnih reakcija, samopovređivanja ili agresije i to je ono sa čime se trenutno suočavaju porodice koje imaju člana sa dijagnozom autizma.”
Šta mi kao društvo možemo da uradimo za osobe sa autizmom tokom vanrednog stanja?
„Državni organi koji donose mere tokom vanrednog stanja treba da preispitaju svoju odluku u vezi sa osobama sa autizmom i omoguće ustupke kada su zabrana kretanja i poštovanje policijskog časa u pitanju, uz, svakako, pridržavanje svih preporučenih mera socijalnog distanciranja i nošenja maski i rukavica. Ovaj apel su uputila i mnogobrojna udruženja koja se bave autizmom. Roditelji dece i odraslih osoba sa autizmom su odgovorni članovi našeg društva, ali su već na ivici snage i to bi im u ovoj teškoj situaciji bar malo olakšalo svakodnevno funkcionisanje i omogućilo njihovoj deci psihičku stabilnost, a samim tim i smanjilo negativne oblike ponašanja kao što su bes, samopovređivanje ili povređivanje članova porodice”, iskreno apeluje dr Tijana Antin Pavlović.
Ne samo da je potrebno regulisati mogućnost kretanja autističnih osoba već i porodica i onih koji se o njima brinu. U tom kontekstu, objasnite nam koliko autistične osobe mogu biti samostalne i na koji način obično zavise od drugih ljudi.
„U kolokvijalnom govoru se koristi izraz autizam, ali mi danas, pogotovo u stručnim krugovima, preferiramo izraz poremećaj iz autističnog spektra, jer u okviru ove dijagnoze zapažamo čitavu lepezu različitog nivoa društvenog i intelektualnog funkcionisanja – od niskog nivoa sa ozbiljnom intelektualnom ometenošću, nerazvijenim ili tek neznatno razvijenim govorom (osobe koje su visoko zavisne od svojih porodica, čak i u veštinama samozbrinjavanja, a tu se misli na oblačenje, ličnu higijenu, ishranu) do visoko funkcionalnih pojedinaca koji, uz određen stepen podrške, mogu imati relativno aktivan društveni život i postizati određeno akademsko napredovanje.
Spadaju li osobe sa autizmom u zdravstveno ugroženiju grupu kada je u pitanju virus COVID-19?
„Deca i osobe sa autizmom svakako spadaju u osetljivu kategoriju stanovništa, naročito što često imaju i pridružene zdravstvene probleme kao što su epilepsija, problemi crevnog trakta, alergije… Dosad, koliko sam ispratila, nije objavljeno da je neka osoba sa autizmom zaražena virusom COVID-19”, kaže naša sagovornica.
Doktorka, vi ste svojim stalnim pacijentima, ali i svima drugima omogućili besplatne telefonske konsultacije tokom vanrednog stanja. Zašto je ova mogućnost direktnih konsultacija važna?
„Pandemija virusa COVID-19 donela nam je novo iskustvo samoizolacije i redukovanja društvenih sadržaja i komunikacije, što može da remeti stabilizujuće faktore koji daju potporu našem mentalnom zdravlju. Svako različito reaguje… Neko je uplašen, ne može da spava, neko je nervozan, svadljiv, neraspoložen, neko je ljut, nekome je data situacija pogoršala već inače disfunkcionalne porodične odnose, neko ima dete sa autizmom koje je uznemireno… Iz tog razloga sam odlučila da sa timom iz ordinacije organizujem besplatno savetovalište za svoje pacijente, ali i sve druge ljude, decu, mlade, porodice kojima je potrebna pomoć dečjeg i adolescentnog psihijatra i psihoterapeuta”, objašnjava dr Tijana Antin Pavlović.
Kako izgledaju vaše konsultacije putem telefona i kako vam se ljudi mogu obratiti?
Ovo je zamišljeno da osobe kroz telefonski razgovor, koji traje od 15 do 30 minuta, dobiju individualan savet i podršku pomoću kojih će prevazići psihičku krizu. Takođe, mogu se javiti i osobe koje žele da porazgovaraju o trenutnoj medikamentoznoj terapiji koju koriste ili o potrebi uvođenja medikamentozne terapije u ovoj situaciji. Ovakvu praksu sprovodimo unazad dve nedelje – ponedeljkom od 12h do 14h i četvrtkom od 12h do 14h, kontakt telefoni su 060/59-55-640 i 065/62-93-419, dostupni su i na aplikacijama Viber i WhatsApp. U ovim terminima imamo u proseku od 5 do 10 konsultacija, a često se ljudi javljaju i van predloženih termina, kada im, takođe, pružimo adekvatan savet.
Ivana Živkov